INCA – En Vue Juillet 2016

Source :http://www.cnib.ca/fr/apropos/publications/bulletins/envue/Pages/2016Juillet-texte-clair.aspx – 2016-07-20

Si vous ou une personne qui vous est chère avez récemment subi une importante perte de vision, le présent numéro du bulletin d’information électronique En Vue est pour vous.

• Cinq questions à poser lorsqu’on vous apprend que vous avez une maladie oculaire
• Les traitements de la DMLA
• Vous perdez la vue? Que faire?
• Lentilles intraoculaires 101

Cinq questions à poser lorsqu’on vous apprend que vous avez une maladie oculaire

Il peut être bouleversant d’apprendre que vous avez une maladie oculaire. Lorsqu’on reçoit ce genre de nouvelle, il n’est pas inhabituel de ressentir des émotions déchirantes, comme la peur, l’inquiétude, la confusion ou même la colère.

Lorsque vous êtes assis dans le bureau de votre spécialiste de la vue et qu’il vous apprend que vous avez une maladie oculaire, vous pourriez avoir de la difficulté à entendre ce que ce professionnel a à vous dire en raison des sentiments que vous ressentez à ce moment précis.

Ne perdez pas de vue que savoir, c’est pouvoir. Plus vous connaîtrez votre maladie oculaire, mieux vous vous porterez. Voici donc cinq questions à poser à votre spécialiste de la vue si vous apprenez que vous avez une maladie oculaire.

1. Quel est le nom exact de ma maladie?
   Cela peut sembler évident, mais vous seriez surpris du nombre de personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie oculaire et qui quittent le bureau sans être certaines du nom exact de leur maladie. Quelquefois, les émotions qui se bousculent dans votre tête peuvent vous empêcher d’assimiler d’importants renseignements comme celui-ci, et plus particulièrement si le nom de votre maladie oculaire est long et complexe. N’hésitez donc pas à demander à votre médecin de l’écrire pour vous.
2. En quoi consiste cette maladie?
   Votre spécialiste de la vue pourrait par exemple vous dire que vous êtes atteint de glaucome. Cela ne devrait pas mettre fin à la conversation. Savez-vous en quoi consiste cette maladie? Si la réponse est non, n’hésitez pas à poser la question à votre spécialiste de la vue et à lui demander de vous remettre des dépliants ou des feuillets d’information sur cette maladie. Vous avez le droit de savoir ce qui affecte votre vision.
3. Comment ma vision changera-t-elle?
   La perte de vision est différente d’une personne à l’autre, même si ces personnes sont atteintes de la même maladie. Votre spécialiste de la vue peut vous expliquer comment votre vision pourrait changer, et cela vous aidera à vous y préparer. Ainsi, la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) comporte deux stades : la DMLA de type sec et la DMLA de type humide. Le fait de comprendre comment votre vision pourrait être affectée si vous passez d’un stade à l’autre peut vous aider à vous y préparer avec un peu plus d’assurance.
4. Quels sont les traitements offerts, le cas échéant?
   Telle est la question. Il existe tellement de traitements et tellement d’options, sans compter les nombreux débats sur ceux qui fonctionnent mieux que les autres. Voilà pourquoi il est important pour vous obtenir le plus de renseignements possible sur les traitements offerts. Posez donc de nombreuses questions à votre spécialiste de la vue. Par exemple, quelle est la différence entre les divers traitements? Comment chaque traitement fonctionne-t-il? Combien coûte chaque traitement? Quels traitements sont couverts par l’assurance-maladie? Quel est le taux de réussite de chacun des traitements? N’oubliez pas que lorsqu’il s’agit d’options de traitement plusieurs choix s’offrent à vous et vous devriez être la personne qui détermine ce qui est bon pour vos yeux.
5. Est-ce que je peux être dirigé vers INCA pour obtenir de l’aide? Lorsque vous apprenez que vous êtes atteint d’une maladie oculaire, il est normal de se concentrer sur l’aspect médical de la maladie (comme les traitements et les médicaments), il est donc possible d’oublier les aspects pratiques et psychologiques de la situation. Vous pourriez donc ne pas penser aux autres types d’aides dont vous pourriez bénéficier. C’est là qu’entre en jeu INCA. Donc, si vous ou une personne qui vous est chère venez de recevoir un diagnostic de maladie oculaire, nous sommes là pour vous aider. Demandez à votre médecin de vous diriger vers INCA pour obtenir du soutien, ou téléphonez-nous vous-même en composant le 1 800 563-2642.

Prenez connaissance de vos droits à titre de patient

Que vous ayez une très bonne vision, une vision partielle ou une perte de vision totale, à titre de Canadien vous avez des droits lorsqu’il s’agit de soins oculaires. Nous avons tous droit à des soins de santé intégrés axés sur le patient, à des renseignements détaillés et à une assistance complète tout au long du processus de soins oculaires, soit de la prévention, au diagnostic, au traitement et à la réadaptation.

Voilà pourquoi, en collaboration avec la Société canadienne d’ophtalmologie, l’Association canadienne des optométristes et l’Association des opticiens du Canada, INCA a institué la toute première Charte canadienne des droits et responsabilités en matière de soins oculovisuels. Lisez cette charte et prenez connaissance de vos droits!

Les traitements de la DMLA

Si on vous a appris que vous étiez atteint de DMLA, reprenez courage. Vous n’êtes pas seul. En fait, la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) est la maladie oculaire la plus fréquente au Canada. Un million de Canadiens en sont atteints. La DMLA est une maladie progressive qui affecte la vision centrale, ce qui signifie qu’un grand nombre de personnes atteintes devront de plus en plus utiliser leur vision périphérique résiduelle au fur et à mesure que la maladie progresse.

Mais, avec une bonne prise en charge, des examens de la vue à intervalles réguliers et l’aide des membres de votre équipe de soins de santé, vous pourriez être en mesure de ralentir et même de stopper la progression de la perte de vision causée par la DMLA. Voici quelques notions de base sur les traitements de la DMLA et leur mode de fonctionnement.

Quels sont les traitements offerts dans le cas de la DMLA?

Les options de traitement offertes dans le cas de la DMLA dépendent du type de DMLA dont vous êtes atteint, la DMLA de type humide ou la DMLA de type sec. La DMLA de type sec est une forme plus légère de la maladie, qui représente environ 90 % des cas de DMLA, alors que la DMLA de type humide en est la forme plus grave.

Traitements de la DMLA de type sec
Malheureusement, à ce jour, aucun traitement ne s’est révélé efficace dans le cas de la DMLA de type sec. Mais une étude du National Eye Institute a démontré qu’une formulation spéciale de vitamines et de zinc (connue sous le nom de formule AREDS) pouvait aider les personnes atteintes de DMLA de type sec en stade intermédiaire à réduire le risque de progresser vers une DMLA de type sec en stade avancé.

Traitements de la DMLA de type humide
Un traitement antiangiogénique est fréquemment utilisé pour ralentir la perte de vision et, dans de rares cas, restaurer la vision des personnes atteintes de DMLA de type humide. Lors de ce traitement, des médicaments antiangiogéniques (qui aident à freiner la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins) sont injectés dans l’œil. Ce traitement peut quelquefois nécessiter plusieurs rendez-vous s’échelonnant sur deux ans ou plus.
Les trois médicaments les plus fréquemment utilisés pour ce traitement sont le Lucentis (aussi appelé ranibizumab), l’Eylea (aussi appelé aflibercept) et l’Avastin (aussi appelé bevacizumab). Seuls les deux premiers médicaments, soit le Lucentis et l’Eylea, sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la DMLA et actuellement remboursés dans la majorité des provinces et territoires canadiens. Le dossier médical de chaque personne étant unique, il est important de discuter avec votre spécialiste de la vue pour savoir lequel de ces médicaments serait indiqué dans votre cas.

Il existe aussi deux autres types de traitement de la DMLA de type humide, mais ces traitements sont très rarement utilisés. Le premier, la thérapie de photocoagulation au laser, suppose l’utilisation d’un laser pour détruire les vaisseaux sanguins oculaires anormaux. Le second, la thérapie photodynamique, consiste à injecter une teinture photosensible dans la circulation sanguine et à activer ensuite le médicament dans l’œil grâce à un laser afin qu’il scelle les vaisseaux sanguins qui s’écoulent dans la rétine.

Il est important de se rappeler que les traitements de la DMLA évoluent constamment. Vous devriez donc consulter régulièrement votre spécialiste de la vue pour vous tenir informé des plus récents progrès réalisés dans le domaine et lui poser des questions à ce sujet.

Vous perdez la vue? Que faire?

Si vous commencez à perdre la vue et que vous ne savez pas trop quoi faire, nous vous invitons à lire l’article qui suit.

• Si vous n’avez pas encore consulté un spécialiste de la vue, prenez rendez-vous dès maintenant.
  Avant de faire quoi que ce soit : si vous constatez que votre vision change et que vous n’avez pas encore subi un examen de la vue, prenez rendez-vous dès que possible. Vous pourriez avoir une maladie oculaire qui peut être traitée, ce qui signifie que vous pourriez ralentir la progression de toute perte de vision additionnelle. Un diagnostic rapide peut vraiment avoir des effets importants.
  Si vous ne connaissez pas d’optométriste, vous pouvez en trouver un dans votre région en utilisant cetoutil en ligneconçue par l’Association canadienne des optométristes. Pour que les choses soient claires, voici un résumé des rôles que jouent les optométristes, les ophtalmologistes et les opticiens.
  – Les optométristes sont des fournisseurs de soins primaires en matière de santé oculovisuelle. Ils font des examens oculovisuels permettant d’évaluer la santé générale des yeux. Ils possèdent les compétences requises pour suivre, diagnostiquer et traiter les maladies oculaires, y compris les cataractes, la dégénérescence maculaire et le glaucome, et ils peuvent vous diriger vers un spécialiste (notamment un ophtalmologiste) ou tout autre médecin, le cas échéant. Les optométristes peuvent aussi prescrire des verres correcteurs et les ajuster.
  – Les ophtalmologistes sont des médecins chirurgiens spécialisés dans l’anatomie, la physiologie et les maladies de l’œil. Ils traitent généralement des problèmes oculaires plus importants. Ils se spécialisent dans le diagnostic et le traitement des maladies oculaires, et ils procèdent aux chirurgies requises. Ils peuvent aussi prescrire des verres correcteurs et les ajuster.
  – Les opticiens sont des professionnels spécialisés dans l’offre et l’ajustement de verres correcteurs, comme les lunettes de lecture. Ils ne sont ni médecins ni spécialisés en examen de la vue ou en diagnostic de maladies oculaires. Ils peuvent cependant vous aider à trouver les lunettes et les verres de contact qui vous conviendront le mieux et procéder à des évaluations spécialisées en matière d’aides visuelles et d’autres appareils oculaires qui pourraient vous permettre d’optimiser votre vision résiduelle.
• Vous n’êtes pas seul. Nous sommes ici pour vous aider.
  Que vous ayez subi une perte de vision partielle ou que vous soyez aveugle de naissance, nos services peuvent vous aider à acquérir une plus grande autonomie et atteindre les objectifs que vous vous êtes fixés.
  Si vous désirez recevoir l’aide d’INCA, vous pouvez commencer par demander à votre spécialiste de la vue de nous faire parvenir une demande d’aiguillage. Il est important pour nous d’être en mesure de personnaliser le soutien offert afin qu’il réponde à vos besoins individuels. Votre spécialiste de la vue donnera à notre personnel des renseignements cruciaux sur votre santé oculaire et visuelle, ce qui nous permettra de vous fournir les services dont vous avez réellement besoin. (Non, il n’est pas nécessaire d’être totalement aveugle pour recourir aux services d’INCA; nos services s’adressent à des personnes vivant avec différents niveaux de perte de vision.)
  Pour en savoir plus sur les services offerts dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter au 1 800 563-2642.
• N’attendez pas pour demander de l’aide. Faites-le dès aujourd’hui.
  Bien des gens veulent oublier leur perte de vision lorsque celle-ci survient, et faire comme si tout était comme avant. Nous comprenons fort bien que la perte de vision est une chose extrêmement difficile à accepter.
  Mais quelquefois, il peut s’écouler plusieurs mois voire des années avant qu’une personne vivant avec une perte de vision en parle à ses parents et amis, et encore plus de temps avant qu’elle s’adresse à INCA pour obtenir de l’aide.
  Plus vite vous effectuerez des démarches en vue de l’acceptation de votre perte de vision, plus vite vous rehausserez votre qualité de vie. Donc, si vous êtes atteint d’une importante perte de vision, n’attendez pas. Dites-le aux personnes qui vous sont chères et parlez-leur de votre état. Demandez aussi à votre spécialiste de la vue de vous diriger vers INCA afin d’obtenir immédiatement du soutien.
• On peut vivre avec une perte de vision. On peut même vivre pleinement.
  La preuve est faite, vous pouvez mener une vie active en toute autonomie en dépit de la perte de vision.
  De nombreux préjugés existent quant à ce que les personnes peuvent faire après avoir perdu la vue. Si vous faites partie de ceux qui pensent que les personnes vivant avec une perte de vision ne peuvent pas mener une vie pleine et entière, faire les choses par elle-même, avoir une carrière enrichissante, élever des enfants, courir des marathons ou réaliser à peu près tout ce qu’elle désire, eh bien, nous sommes heureux de vous annoncer que cela n’est pas vrai!
  Les personnes aveugles ou ayant une vision partielle peuvent faire les mêmes activités ou presque que les personnes qui voient. Elles le font juste un peu différemment. Si vous êtes atteint d’une perte de vision et que vous avez besoin de sources d’inspiration, voici quelques exemples de personnes qui mènent une vie pleine et active en dépit de la cécité ou la perte de vision.

Lentilles intraoculaires 101

Même si 3,2 millions de Canadiens ont des cataractes, rares sont ceux qui connaissent bien les diverses lentilles intraoculaires pouvant être insérées dans l’œil pour remplacer le cristallin et améliorer la vision. Donc si vous ou une personne qui vous est chère avez des cataractes, voici des renseignements de base sur les lentilles intraoculaires.

Les lentilles intraoculaires, aussi appelées lentilles intraoculaires synthétiques (LIOS), sont insérées au moment de la chirurgie. Elles sont constituées d’un matériau pliable et souple et sont fabriquées en fonction de la prescription du patient afin d’offrir la meilleure vision possible.

Il existe quatre principaux types de lentilles.

• Les lentilles monofocales corrigent la vision de loin. Elles permettent au patient de faire des activités comme conduire une voiture ou aller au cinéma, mais ce dernier aura besoin de lunettes pour faire des activités nécessitant une vision de près ou une vision intermédiaire, comme lire un livre ou travailler à l’ordinateur.
• Les lentilles asphériques corrigent la vision de loin et rehaussent les contrastes. Ces lentilles améliorent la vision nocturne et la capacité à distinguer les couleurs, car elles diminuent les cas d’éblouissements et de halos. Tout comme dans le cas des lentilles monofocales, le patient devra tout de même porter des lunettes pour faire des activités nécessitant une vision de près ou une vision intermédiaire.
• Les lentilles toriques aident les patients aux prises avec des cataractes et un astigmatisme causé par la forme irrégulière de leur cornée. Ces lentilles permettront au patient de ne pas avoir à porter de lunettes pour la vision de loin, mais il devra tout de même, comme dans le cas des lentilles monofocales et des lentilles asphériques, porter des lunettes pour faire des activités nécessitant une vision de près ou une vision intermédiaire.
• Les lentilles multifocales, aussi appelées lentilles accommodatives, aident à corriger la vision focale à plusieurs distances. Elles peuvent cependant causer temporairement chez les patients la perception de halos autour des lumières lors de la conduite automobile nocturne. Un petit nombre de patients ayant reçu des lentilles multifocales signalent certaines difficultés sur le plan de la vision intermédiaire. Les lentilles multifocales peuvent aussi inclure des lentilles toriques afin d’aider à corriger un astigmatisme.

Presque toutes les lentilles intraoculaires incluent un filtre UVB conçu pour protéger les yeux contre les dommages que pourraient causer les rayons UVB, mais, au Canada, seules les lentilles Alcon offrent aussi un filtre lumière bleue, ajoutant de ce fait une protection contre la lumière bleue à haute énergie.

Bien qu’elles ne soient pas actuellement offertes au Canada, les lentilles trifocales qui offrent une meilleure vision de loin ont récemment fait leur entrée sur les marchés européens et sud-américains. La recherche est encore embryonnaire, mais des percées ont été réalisées en ce qui concerne l’adaptabilité des lentilles elles-mêmes, notamment la modification de leur forme pour mieux imiter le cristallin du patient.

Si vous envisagez une chirurgie de la cataracte, assurez-vous de discuter avec votre médecin des différences qui existent entre les divers types de lentilles afin de déterminer celle qui vous convient.